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感光计划 | 帅气小孩坚韧面对罕见病 父亲捐骨髓拖病到处筹借救命钱

来源:中国摄影家协会网       作者:益摄汇       责编:Lee.W       2018-09-04

编者按:

自“感光计划”公益项目推出以来,在全社会受到广泛关注;8月28日,为期4天的“感光计划”公益摄影师培训班第一期结束,来自全国各地的13名摄影师参加了培训。

通过四天的学习,学员们纷纷表示在公益救助、摄影、图片编辑、头条号运营技巧等方面收获多多。在培训过程中,学员还基于真实公益案例完成了实操拍摄和图片故事的编辑,并且邀请培训导师组成了评委团分别对每个学员的作品进行了非常详细的点评分析和评选,最终选出三组优秀作品,并将逐步在多平台展示。

今天,我们分享的是来自头条号“益摄汇”的作品:讲述帅气小男孩坚韧面对罕见病的故事。

岳柯宇 8岁,家住河南省武陟县西陶镇北东陶村红旗街9号,原是一个特别帅气的小男孩,遗传了爸爸,长着三颗有特点的大门牙,特别可爱。命运的不幸2017年年底开始降临到这个可爱的孩子身上。图为在北京八一儿童医院,岳柯宇虽然病了依然很坚强,对着大家露出很有喜感的大虎牙。

2017年12月,岳柯宇开始无故流鼻血,去乡村卫生所检查,查出血常规不正常。接着到焦作市医院检查,诊断为细胞减少症,到省级医院郑州大学第一附属医院,经过多种检查,2018年1月24日正式确诊为:骨髓增生异常综合症、髓细胞肉瘤。由于家庭条件并不是很好,这样的诊断结果给家庭带来重大的打击。左边岳柯宇生病前照片(2017年拍摄于河南焦作市,家属提供)右边岳柯宇病后照片(2018年8月北京八一医院)。

本来这个家庭还算是农村比较勤劳养家的好家庭,爸爸岳磊明,是一个很辛苦的长途货车司机,每次出去长途拉煤,一般是3至4天,每个月也就是跑几天休息几天,一趟就是1000余元,吃住都在车里,每次回来,风尘仆仆就是一个“黑”人。妈妈就在乡村开个小理发店,靠手艺为乡亲理发为生,家里还有一个妹妹5岁如今还没上学。图为岳柯宇在郑州治疗期间,输入血小板,身体不适应,引起肠痉挛,特别痛苦。(照片家属提供)

岳柯宇确诊病情后,这个家庭就一切为了救小孩为转移。首先由于家庭条件的原因,他们决定保守治疗,在郑州医院进行化疗治理,妈妈把理发店也转让了,爸爸也不跑车了,全部住在省城为小孩治病还有筹钱。在郑州医院化疗4个月,花了20多万。父亲到处打听孩子的病非常罕见,如果要想让孩子恢复的更好不复发,最终还是要做骨髓移植。岳柯宇爸妈以及爷爷目前一家人在北京看病,他站在仓内与望着外面,希望早点康复出来看外面的世界。

6月25日孩子爸妈与孩子一起来到北京八一儿童医院,先是局部放疗,治疗已经花了12万多,为了小孩,小孩母亲很坚强,说无论如何,什么都不想,倾家荡产也要救小孩的命。父亲四处筹钱,目前该借的都借了。父亲心情一直不是很好,非常担忧,他加了各种病友群,知道这种病要治好,需要很多的钱,他更多的是怎么筹钱给孩子继续治疗。图为岳柯宇与父母及爷爷一起自拍合影。

因为没有经济基础,最后只能用父亲的半相干的骨髓。因为这几天爸爸为孩子抽骨髓,需要休息,爷爷从河南老家过来帮着做饭。早晨5点多钟,爷爷就起来做早餐。小孩一直吃流食20多天了,专门为小孩子做手擀面条改一下胃口,虽然他在老家很少干这些活,但是没办法,奶奶在家照顾妹妹还有农活也脱不了身,为了小孩康复,什么都可以学。

早餐做好了都要认真消毒,用专用的消毒器具送过去。

目前妈妈一直在仓里护理陪伴小孩,爸爸在外跑腿送饭,由于这几天孩子爸爸手术抽骨髓,爷爷也从老家赶过来帮忙做饭照顾,爸爸其实手术没几天,并抽骨髓检查时,发现父亲有血管瘤,有待检查是否是良性。其实由于一心想着孩子的病,自己手术根本顾不上休息。就拖着身子到处筹钱,联系爱心组织找便宜的房子租住。迎着朝阳,爸爸给孩子送早餐。

岳柯宇与妈妈用特制的牙刷一起刷牙,高兴的笑了起来。妈妈每天就与孩子同吃同睡在这个层流病房,其实心里要更坚定,目前已经快一个月了,未来还有多久也是一个未知数。

每次吃饭是个难事,爸妈都想让孩子多吃一点,快点恢复身体。但是小孩由于大量输液,胃肠并不好,吃完又吐了,非常难受,妈妈不断的安抚。

爸爸除了送饭,每次也会抽时间陪孩子聊天,缓解他的心情。他们没告诉他什么病,鼓励他不久就出来的,爸爸正在放小孩小学班上同学给他录制的视频:他们在齐声喊道:“岳柯宇,我们在二年级等你回来!”

岳柯宇7月30号进仓,父母到处筹借了25万押金,他爸爸8月26日抽的骨髓,目前进仓费用清单已经达到20万。再过几天就要不能维持了。根据医生介绍如果一切顺利至少好需要30万,可以康复出院。特别需要社会爱心机构与人士一起来帮助他们。更多的时候,岳柯宇的父亲是坐在角落里。看着手机里的各种病友群,与大家一起分享治病的经验,以及如何找到一些好心的组织来帮忙,解决日后治疗的经费。

爷爷谈起孩子的病情,就流泪,觉得自己老了又帮不上什么忙,想各种方式给小孙子做吃的,但是看见孩子又吐了也难受。自己也担心儿子每天都太忧伤,一定要保重身体,才能去救孙子。

每天给小孩做好饭送去之后,才回来解决大人吃饭的问题,岳柯宇的父亲手术才几天,一天下来确实非常累,躺在床上休息,爷爷在厨房里做晚餐。

每天给小孩做好饭送去之后,才回来解决大人吃饭的问题,岳柯宇的父亲手术才几天,一天下来确实非常累,躺在床上休息,爷爷在厨房里做晚餐。

第二天,岳柯宇的父亲送完饭后就开始搬家,虽然自己身体还没有恢复好,但是为了省钱,大热天,自己硬是拉着拉车走过去的。

搬到的这个公益基金介绍的彩虹小屋,压力小多了,每天只需要50元。

8月26日,岳柯宇的父亲看着手机上,目前进仓之后费用清单199833.95元,过几天押金25万元就要用完了,他着急下一步继续到哪里去筹钱。

    搬到新租的家,离医院较远,岳柯宇的父亲只有骑着自行车去送饭了。几天跟踪他们一家人在北京看病的日常现实生活,我希望能用影像让大家看到这个家庭的坚韧不易,也希望大家一起来帮助他,希望更多的人关注大病救助项目,帮助更多需要帮助的病人。

    每天晚上8点钟,层流病房熄灯,岳柯宇的父亲陪伴完小孩后离开。

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    如果你想献出一份爱心,可以扫描二维码进行捐款。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起。

    关于“感光计划”:是今年7月12日由中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会,今日头条联合发起的公益项目,参与项目的公益摄影师,在符合《慈善法》要求的基础上,将通过自己的头条号持续发布反映救助线索的公益图片,为有需要的受助人连接社会募捐需求。

    “感光计划”公益摄影师招募细则:

    公益摄影师招募条件:

    1、摄影功底扎实,对摄影语言有深刻的理解,知道如何用照片讲好故事,有一定的图片编辑能力;

    2、有较好的文字能力,尊重事实,能准确、真实地讲述受捐人的故事;

    3、有同理心,热爱公益;

    4、有一定的公益项目或相关拍摄经验,可以加分。


    公益摄影师报名方式:

    报名请发送简历至 foto@bytedance.com


    邮件请写明以下内容:

    1、个人简介;

    2、摄影代表作3篇(附件或链接);

    3、如能附上对公益摄影的理解更佳(300字以内);

    4、如果是中国摄影家协会会员,或者和有关慈善机构合作的案例,请注明并提供相关证明,我们会优先考虑有过相关经验的摄影师。

    入选的摄影师将会有工作人员联系您做进一步的沟通和说明。

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